Istorii reale
| Povestea Victoriței |
Victoria Ciupac este primul copil multaşteptat. Bucuria părinţilor însă, a fost umbrită de o probemă gravă de sănătate, pe care medicii au depistat-o din primele clipe ale venirii fetiţei pe lume. Victoria s-a născut cu un viciu cardiac incompatibil cu viaţa. Doar o serie de operaţii pe cord puteau salva viaţa copilei. Prima intervenţie urma să fie efectuată la Kiev. Cu susţinerea medicilor de la Institutul de Cercetări Ştiinţifice în Domeniul Ocrotirii Sănătăţii Mamei şi Copilului, şi a Ministerului Sănătăţii Republicii Moldova, fetiţa a fost transportată de urgenţă la Kiev. Între timp, părinţii fetiţei anunţaseră despre o colectare de fonduri, pentru a putea achita costul intervenţiei. Banii au fost adunaţi din diferite surse, contribuţia Centrului Tony Hawks la această colectă fiind semnificativă, graţie unui fond de caritate din Marea Britanie. Din scrisoarea mamei, d-nei Lilia Ciupac, de la Kiev, ne-au impresionat următoarele cuvinte: „Vă mulţumesc din suflet pentru promptitudinea şi generozitatea de care a-ţi dat dovadă pentru a-mi salva fetiţa. Implicarea Dvs directă a facut ca, la numai cîteva zile de la difuzarea apelului televizat, să putem pleca la Kiev. Banii au fost transferați la timp şi intervenţia a fost una de succes. Acum, fetiţa este în afara pericolului, dar mai urmează să fie efectuată încă o operaţie după ce va mai creşte puţin”. Acum, Victorița are 8 luni. Recent, fetiţa a mers într-o vizită de control la medici. Datorită dezvoltării sale armonioase, intervenţia următoare va fi una definitivă, care va elimina total defectul cardiac. Ne bucurăm mult pentru aceste realizări şi îi urăm lui Victoriţa multă sănătate! |
Centrul Tony Hawks
| Acasă |
| Cine suntem |
| Noutăţi |
| Rapoarte |
| De la director |
| Proiecte |
| Servicii |
| Căutare |
| Ajută |
| Album Foto |
| Pentru părinţi |
| Contacte |
Program de lucru
Luni-Vineri: 9:00-17:00
Pauză de masă: 13:00-14:00
| Condiții cu afectarea vederii |
|
|
|
|
Infirmitatea Motorie Cerebrală și afectarea vizuală Cui este destinată această informație? În primul rînd părinților, altor membri a familiei și copiilor mai mari cu afectare vizuală. De asemeni, lucrătorilor profesioniști din domeniul sănătății, îngrijitorilor și educatorilor. Scopul informației date este să explice:
Această informaţie foloseşte un minim de termeni medicali. Este imposibil a-i evita total, dar pe măsura utilizării ne-am străduit să dam i explicaţia lor cît mai clară. Totuşi, informaţia tinde să descrie majoritatea aspectelor condiţiei, ţinind cont că fiecare copil este diferit şi întotdeauna vor exista excepţii de la regula generală. Dacă veţi găsi greşeli, ne cerem scuze pentru acestea. Ce nu este această informaţie Această informaţie nu poate înlocui consultaţia unui specialist din domeniul sănătăţii şi nu va folosi pentru diagnosticarea unei condiţii. După ce veţi citi această informaţie, sperăm că veţi:
Din cauza insuficienţei de personal nu putem oferi sfaturi părinţilor prin telefon sau e-mail. Autori Aceste pagini sunt opinia mai multor oameni: părinţi a copiilor cu vederea afectată, copiii cu vederea afectată, pediatri comunitari, oftalmologi, educatori şi psihologi. Autorul principal şi persoana responsabilă de conţinut este Dr. Andrew Blaikie, oftalmolog-cercetator în domeniul afectării vizuale, membru a Colegiului regal al oftalmologilor, Scoţia. Este important pentru noi să vă expuneţi părerea cu privire la această informaţie. Visual Impairment, Scotland Scottish Sensory Centre, The University of Edinburgh, Holyrood Road, Edinburgh EH8 8AQ Telefon: 0131 651 6078 Fax: 0131 651 6502 Textfon: 0131 651 6067 E-mail: Această adresă de e-mail este protejată de spamboţi; aveţi nevoie de activarea JavaScript-ului pentru a o vizualiza Informaţie medicala cu privire la Infirmitatea Motorie Cerebrală (IMC) si afectarea vizuală (AV)
Imaginile pe care le vedem sunt produse de creier prin prelucrarea semnalelor primite de la ochi. Care este structura normală a ochilor? Ochiul constă din 3 părţi:
O lentilă concavă numita cornee este prima care focalizează lumina. Apoi, lumina trece printr-o gaură numită pupilă. Pupila este înconjurată de un cerc de muşchi numit iris. Irisul este partea colorată a ochiului. Apoi, lumina este focalizată de către cristalin pe partea din spate a ochiului. Fotoreceptorii (formaţiuni minuscule sensibile la lumină) acoperă suprafaţa din spate a ochiului. Ei colectează informaţia despre lumea vizibilă. Totalitatea de fotoreceptori ce acoperă suprafaţa din spate a ochiului formează stratul numit retină. Fiecare fotoreceptor trimite semnalele sale prin fibre foarte fine către creier. Aceste fibre unesc fiecare ochi cu creierul şi se numesc nervi optici. Apoi, informaţia călătoreşte spre diferite părţi vizuale a creierului. Pentru ca noi să putem vedea normal toate părţile creierului şi ochiul trebuie să existe şi să funcţioneze normal. Ce este IMC? Infirmitatea Motorie Cerebrală (IMC) este o condiţie ce afectează în special mişcarea. Este cauzată de afectarea diferitor părţi ale creierului. Afectarea poate surveni înainte de naştere, în momentul naşterii sau în copilăria precoce. Unii copii pot avea o formă uşoară, iar alţii pot fi afectaţi mai sever. Există 3 tipuri principale de IMC: IMC spastică Muşchii copiilor suferinzide acestă formă pot deveni foarte încordati şi slăbiţi, în special cînd fac un efort. Aceasta le poate afecta mişcarea. IMC atetoidă Copii cu această formă pierd deseori controlul posturii. Ei pot realiza deasemeni mişcări nedorite. IMC atactică Copii ce au aceasta formă au deobicei probleme cu echilibrul. Ei pot avea mişcări tremuratoare cu mîinile şi vorbire neregulată. IMC poate fi asociata şi cu alte condiţii, deoarece pot fi afectate şi alte părţi ale creierului. Aceasta poate cauza dificultăţi de învăţare, epilepsie, dificultăţi de auz şi afectare vizuală. Afectarea vizuală din IMC este numită Afectare Vizuală Cerebrală (AVC). Ce este Afectarea Vizuală Cerebrală? AVC este o condiţie în care sunt afectate unele dintre părţile creierului ce ţin de vedere şi conexiunile acestora. Aceasta cauzează afectare vizuală, chiar dacă ochii sunt normali. Deseori, copiii cu AVC au o acuitate vizuală bună dar nu pot înţelege ce văd. În majoritatea cazurilor, odată apăruta afectarea, ea nu se va înrăutăţi. Cu cît copilul creşte, dificultăţile vizuale se pot ameliora gradat. Cum se stabileşte diagnosticul? Mulţi copii cu IMC pot avea vederea afectată. Deseori, este dificil a spune dacă copilul are probleme cu vederea din cauza altor probleme de comunicare, mişcare sau educaţionale. AVC poate fi diagnosticată la un copil cu: • Dificultăţi vizuale; • Afectarea părţilor creierului ce ţin de vedere; • Dar, aparent, ochii sunt normali. O compiuter tomografie cerebrală ar confirma deobicei o leziune cerebrală. Există şi alte teste specializate care pot fi realizate. Aceste teste determină semnalele de la părţile creierului legate cu vederea, atunci cînd copilului îi sunt demonstrate paterne pe un panou. Pe partea din spate a cutiei craniene sunt fixaţi electrozi, conectaţi cu un aparat prin fire. Acest aparat înregistrează semnalele electrice cerebrale. Înregistrarea acestor semnale va ajuta medicul să înţeleagă problema. Dacă semnalele sunt reduse sau lente este posibilă o AVC. Testarea dată se numeşte potenţiale evocate vizuale (PEV). Astfel de testări nu sunt utilzate pentru copiii cu IMC. Deseori, cea mai optimă cale de a determina o AVC este anamneza (se pun anumite întrebări). Un medic oftalmolog poate afla de la părinţi sau educatori ce tip de probleme are copilul. Întrebările sunt bazate pe dificultăţile vizuale ce pot apare în mod obişnuit la copiii cu AVC. Dacă copilul are dificultăţi tipice pentru AVC, atunci mai mult ca sigur că are AVC. Ce dificultăţi vizuale sunt specifice pentru copilul cu AVC? Majoritatea copiilor de vîrstă mică cu AVC percep vederea proprie ca fiind ″normală″, deoarece nu au cunoscut altă lume decît cea redată de vederea proprie. Ei presupun că toţi oamenii văd ca şi ei, şi nu realizează că alte persoane pot vedea lucrurile diferit de ei. AVC poate afecta vederea în diferite moduri. Toate, sau doar o parte din structurile vizuale specializate ale creierului pot fi lezate în diferit grad. Dacă mai multe structuri cerebrale vizuale au fost lezate puternic, vederea poate fi foarte slabă. Totuşi, copilul poate vedea mişcările şi luminile puternice. Orbirea completă datorată lezării cerebrale este rară. Dacă leziunea a afectat doar o singură structură cerebrală vizuală, în grad mic, problema vizuală poate fi nesemnificativă. Copiii cu AVC pot întîlni probleme cu:
Banda dorsală ajută copiii să privească în jur în siguranţă şi rapid Multe structuri vizuale cerebrale acţioneaza combinat pentru a forma 2 ″sisteme″ vizuale. Atunci cînd banda dorsală este afectată, este dificil de cunoscut cu precizie unde anume sunt localizate obiectele în cele 3 dimensiuni. Poate fi dificil:
Lezarea bandei dorsale poate face dificilă şi vederea mai multor obiecte în acelaşi timp. Adică, va fi dificilă găsirea unei jucării plasate pe un covor cu desene sau vederea unui obiect situat mai departe, printre alte obiecte. Banda ventrală ajută copilul să recunoască obiectele Celălalt sistem, numit ″banda ventrală″ ne ajuta să recunoaştem feţele, obiectele şi locurile. Lezarea sa provoacă probleme cu:
Există şi alte probleme ce pot apare la copiii cu AVC, care par a avea vedere bună:
Copiii cu AVC pot întîlni o dificultate în focalizarea pe obiectele din apropriere Copiii cu AVC pot întîlni dificultăţi în realizarea mişcărilor rapide cu ochii Mişcările ″rapide″ ale ochilor sunt numite sacade. Ele sunt utilizate pentru a schimba rapid direcţia privirii, atunci cînd un obiect sau o fiinţă îşi schimbă brusc poziţia. Astfel, ochii pot urmări şi fixa un obiect ce se mişcă rapid. Ochii pot da astfel semnale clare creierului pentru a face clară vederea. Ce este pierderea unui cîmp vizual? Cîmp vizual este un termen medical ce desemnează aria integrală ce o putem vedea: lumea noastră vizuală. Dacă o arie din lumea noastră vizuală este înceţoşată sau lipseşte, restul imaginii fiind clară, atunci este vorba de pierderea cîmpului vizual. Aceasta se datorează lezării unor structuri specializate cerebrale. Relaţia dintre lezarea cerebrală şi pierderea cîmpului vizual este opusă. Emisfera cerebrală dreaptă răspunde de vederea părţii stîngi a lumii vizuale. Emisfera cerebrală stîngă vede partea dreaptă a lumii vizuale. Dacă emisfera cerebrală dreaptă este lezată, partea stîngă a lumii vizuale nu poate fi văzută. La fel, partea de sus a părţii din spate cerebrale răspunde de vederea părţii de jos a lumii vizuale. Un copil cu leziunea acestei arii nu va vedea pămîntul cînd va privi drept înainte. În rezultat, el se poate împiedica de obiecte. Ce se poate realiza pentru a ajuta? Nu există tratament medicamentos sau chirurgical care ar putea repara sau îmbunătăţi leziunea cerebrală. Totuşi, există multe lucruri care pot fi de ajutor copiilor cu AVC pentru a le îmbunătăţi vederea. Noi utilizăm vederea pentru a privi în jur, a învăţa lucruri noi, pentru a cunoaşte alţi oameni şi a ne face prieteni. Este important a lua în consideraţie problemele particulare de vedere prezente sau viitoare a copilului Dvs. Dacă copilului Dvs i-au fost prescrişi ochelari, lentile de contact sau ajutor vizual uşor (Low Visual Aid, LVA), este important să-l încurajaţi să-i utilizeze. Aceasta îl va ajuta să vadă mai clar şi să asigure creşterea şi dezvoltarea structurilor vizuale cerebrale. Problemele şcolare pot fi datorate citirii dificile a cărţilor, din cauza problemelor cu vederea. Probabil că cititul necesită un efort mai mare şi mai mult timp. Dacă dimensiunea caracterelor este mare, literele şi cuvintele au spaţii mari între ele, majoritatea copiilor cu probleme vor considera temele şcolare mai uşor de realizat. Iluminarea bună şi caracterele de culoare neagră intensă pe un fond alb, curat, la fel le vor uşura munca. Uneori, plasarea cărţilor pe un suport, înclinat spre copil, va îmbunătăţi viteza citirii. Ar putea fi utilă citirea unei singure linii de text în acelaşi moment cu ajutorul unei rigle plasată pe pagină. Aceasta îi va ajuta pe unii copii să găsească începutul următoarei linii mult mai rapid. Unii copii pot beneficia de pe urma utilizării unui program de calculator în timpul citirii. Programul arată doar un singur cuvînt din propoziţie în acelaşi timp. Cuvîntul este plasat în mijlocul ecranului calculatorului. Aceasta reduce necesitatea mişcărilor rapide ale ochilor, ceea ce poate creşte viteza citirii şi reduce obosirea. Un astfel de program este numit ACE READER (el poate fi încarcat pe site-ul www.acereader.com), dar există şi altele asemănătoare. Dacă aveţi nevoie de ajutor, puteţi să ne contactaţi. O altă recomandare este să urmăriţi cu atenţie care este dimensiunea cea mai mică a jucăriilor care copilul le poate observa şi cu care se poate juca. Apoi, încercaţi să îl stimulaţi să se joace cu jucării de aceeaşi dimensiune sau mai mari. Plasaţi o jucărie pe un suport orizontal, ajutînd copilul să-l vadă mai clar. Plasarea mai multor jucării de diferite dimensiuni şi culori pe un suport cu desen, le-ar face ″invizibile″ pentru mulţi copii cu AVC. Recunoaşterea expresiilor feţei poate fi deseori dificilă. Merită să încercaţi să aflaţi de la ce distanţă copilul poate desluşi expresiile feţei şi poate să le răspundă. Apoi, întotdeauna încercaţi să-i vorbiţi şi să-i zîmbiţi de la această distanţă. Aceasta ajută copilul să înveţe semnificaţia expresiilor feţei şi să înveţe să le copie. Există o structură specială cerebrală ce ajută copilul să înţeleagă expresiile feţei. Uneori, această structură este la fel afectată. Aceşti copii pot întîlni dificultăţi în a răspunde la zîmbet, chiar dacă vederea lor este suficient de bună. Dacă copilul are o pierdere a cîmpului vizual, el încearcă să plaseze obiectele în partea păstrată a cîmpului vizual. AVC apare deobicei la copiii cu dificultate de a controla mişcările capului şi ochilor. Poziţionarea corectă a capului, pentru a preveni căderea sa pe o parte sau înainte, poate ajuta mult. Copiii mici şi mai mari au nevoie să înveţe lucruri noi despre lumea înconjurătoare. Educatorii ce îi vizitează la domiciliu, kinetoterapeuţii şi specialiştii în terapia ocupaţională şi logopedie pot participa la îngrijirea şi educarea lor. Este important ca programele recomandate de aceşti specialişti să fie realizate în continuare. Dacă copilul este implicat în activităţi de familie, vederea sa se poate îmbunătăţi şi se pot dezvolta noi aptitudini. Chiar dacă copilul are o vedere foarte slabă, pot fi realizate multe lucruri utile şi practice pentru a îmbunătăţi capacitatea sa de a cunoaşte lumea din jur, a interacţiona cu aţi copii şi a învăţa. Scope Telefon: 0808 800 3333 E-mail: Această adresă de e-mail este protejată de spamboţi; aveţi nevoie de activarea JavaScript-ului pentru a o vizualiza Web-site: http://www.scope.org.uk/
|
| Ultima actualizare în Marţi, 14 Septembrie 2010 20:57 |
















